Janine Liebert, eine alleinerziehende Mutter aus der Region, kämpft seit Juli 2024 gegen die Diagnose einer unheilbaren Krankheit, die ihr Leben und das ihrer drei Kinder grundlegend verändert hat. Die ersten Anzeichen traten etwa ein halbes Jahr zuvor auf, als sie Muskelkater in einem Bein verspürte. Trotz anfänglicher Symptome wie Schweißausbrüchen und Rückenschmerzen, verschlechterte sich ihr Zustand schnell. Momentan sind ihre Beine und ein Arm vollständig gelähmt, und sie kann nur noch ihre Schulter und teilweise ihren Zeigefinger bewegen. Für den Schlaf benötigt Janine ein Beatmungsgerät.
Die Diagnose führte bei ihr zu einem emotionalen Zusammenbruch, insbesondere da sie ein neu gekauftes, nicht barrierefreies Haus bewohnt und die finanzielle Absicherung ihrer Familie nicht mehr gewährleisten kann. Ihr Mann steht vor der Herausforderung, die Kosten allein zu tragen, was die Situation zusätzlich erschwert. Um ihren Angehörigen akustische Erinnerungen zu hinterlassen, hat Janine ein „Familienhörbuch“ aufgenommen.
Spendenaufruf und Unterstützung
In Anbetracht dieser Umstände hat Janine einen Spendenaufruf über die Plattform „gofundme“ gestartet, um ihre Familie zu unterstützen und im Haus halten zu können. Sie erhält zudem monatlich ein Medikament in der Uniklinik Dresden, welches das Fortschreiten ihrer Krankheit, vermutlich der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), verlangsamt. Ohne dieses Medikament würde ihre Lebenserwartung unter einem Jahr liegen, was die Dringlichkeit ihrer Situation verdeutlicht.
Die Krankheit löscht nicht nur ihre Lebensqualität, sondern hat auch emotionale Spuren bei ihren Kindern hinterlassen. Ihr ältester Sohn weint oft, der mittlere versucht, die Gefühle zu verdrängen, während der jüngste hilflos ist. Der Umgang mit der Diagnose, wie auch die finanziellen Belastungen, stehen im Mittelpunkt ihrer Sorgen.
Forschung und Hilfsangebote
Die Schweizerische ALS Stiftung, die sich der Forschung zur Amyotrophen Lateralsklerose widmet, betont die Bedeutung der Unterstützung von Patienten. Die Stiftung fördert Studien zur Grundlagenforschung und zielt darauf ab, die Ursachen der Erkrankung zu finden, um mögliche Heilungsansätze zu entwickeln. Dies ist ein Lichtblick für Betroffene wie Janine, die auf einen medizinischen Fortschritt hoffen.
Darüber hinaus gewinnt das Forschungskolleg „FamiLe“ an Bedeutung, welches sich mit dem Einfluss von Familien auf Gesundheit und Krankheit beschäftigt. Es untersucht, wie Familien in verschiedenen Lebensphasen mit Krankheit und Pflegebedürftigkeit umgehen. Dabei werden verschiedene Themenschwerpunkte behandelt, die auch für Janines Familie relevant sind. Ein solcher interdisziplinärer Ansatz könnte dazu beitragen, die Belastungen der Familienangehörigen besser zu verstehen und entsprechende Unterstützungen zu entwickeln.
Die Herausforderungen, die Janine und ihre Familie durchleben müssen, sind ein dramatisches Beispiel für die Auswirkungen einer schweren Erkrankung auf das gesamte Familienleben. Ihre Geschichte verdeutlicht die Notwendigkeit von Forschung, öffentlicher Sensibilisierung und Unterstützung, um das Leben von Familien, die mit solchen Diagnosen konfrontiert werden, zu verbessern.
Weitere Informationen zu Janines Situation finden Sie auf MDR, während die Schweizerische ALS Stiftung umfassende Informationen über diese Erkrankung bietet. Auch die Erkenntnisse des Forschungskollegs „FamiLe“ eröffnen neue Perspektiven im Verständnis der Rolle von Familien in diesen schwierigen Zeiten.