In Fulgenstadt bei Bad Saulgau kämpft die Familie von Ben, einem fünfjährigen Jungen, der an der genetischen Erkrankung „Tuberöse Sklerose“ leidet, gegen die Herausforderungen des Alltags und der Behörden. Diese seltene Erbkrankheit, auch als Tuberöse Sklerose-Komplex (TSC) bekannt, kann viele Organe betreffen und zeigt sich häufig durch epileptische Anfälle sowie Entwicklungsstörungen, was die Familiensituation erheblich belastet. Bens Diagnose wurde kurz nach seiner Geburt gestellt, jedoch blieben die Auswirkungen zunächst unklar. Ursprünglich entwickelte sich Ben normal, konnte bereits vor seinem ersten Geburtstag laufen und selbstständig essen.
Im Laufe der Zeit verschlechterte sich sein Zustand. Ben leidet nun an bis zu fünf Epilepsie-Anfällen pro Tag, die zu einem Verlust grundlegender Fähigkeiten führen, wie Laufen, Essen und sogar Mimik. Infolge dieser Anfälle hat Ben seit Kurzem eine Magensonde, die ihm helfen soll, da er zunehmend Probleme beim Schlucken hat. Diese Entwicklungen stellen für die Familie nicht nur eine emotionale Belastung dar, sondern werfen auch praktische Fragen auf, etwa hinsichtlich der Mobilität.
Kampf um ein behindertengerechtes Fahrzeug
Der aktuelle Zustand des Familienautos reicht nicht mehr aus, da Ben nun auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Um den Herausforderungen des Alltags besser begegnen zu können, hat die Familie 59.200 Euro durch Spenden für ein behindertengerechtes Fahrzeug gesammelt. Die gesammelten Mittel wurden jedoch durch Transaktionsgebühren von 2,9 Prozent plus 25 Cent pro Spende verringert. Bei Paravan informierte sich die Familie über geeignete Fahrzeuge und fand einen drei Jahre alten Mercedes-Bus zum Preis von 65.000 Euro.
Ein Antrag auf einen Zuschuss für den Umbau des Fahrzeugs in Höhe von rund 22.000 Euro wurde bereits gestellt. Das Sozialamt hingegen empfiehlt ein günstigeres Fahrzeug ohne bestimmte Ausstattungen, was bei der Familie auf Unverständnis stößt. Sie möchten das Fahrzeug langfristig als Familienauto nutzen und können die Entscheidung des Sozialamts, das als Luxus betrachtete Ausstattungen nicht zu unterstützen, nicht nachvollziehen. Das Landratsamt äußert sich zu diesem Fall nicht konkret; es soll zunächst ein Gutachten des Technischen Dienstes die Fahrzeuganforderungen festlegen.
Die Auswirkungen der Tuberösen Sklerose
Die Tuberöse Sklerose, die in Deutschland schätzungsweise 7.145 Menschen betrifft, führt aufgrund genetischer Veränderungen (Mutationen) in den TSC1- oder TSC2-Genen zu einem übermäßigen Zellwachstum, das oft in Form von gutartigen Tumoren auftritt. Diese Tumoren können in Organen wie Gehirn, Nieren und Herz wachsen und erhöhen das Risiko für eine Vielzahl von gesundheitlichen Problemen, darunter neurologische Symptome wie Anfälle, geistige Behinderungen sowie Hautanomalien.
Die Erkrankung gilt als unheilbar, doch es gibt viele symptomatische Behandlungsmöglichkeiten. Eine vielversprechende Therapie könnte die Hemmung von mTOR sein, einem Protein, das für das Zellwachstum verantwortlich ist. Ärzte entscheiden basierend auf den individuellen Beschwerden der Patienten, oft in interdisziplinären Teams, um die bestmögliche Behandlung zu gewährleisten.
Die Eltern von Ben haben Widerspruch gegen die Ablehnung der Einstufung von Pflegestufe vier auf fünf eingelegt, was den gesamten Prozess noch belastender gestaltet. Sie empfinden die Verfahren als zeitraubend und ermüdend. Eine endgültige Entscheidung über die Autowahl steht noch aus, und die Familie erwägt mittlerweile, auf Förderungen zu verzichten, um die Situation selbst in die Hand zu nehmen und Ben die bestmögliche Unterstützung zu bieten.