In Deutschland erkranken jährlich rund 2.250 Kinder und Jugendliche an Krebs. Dank medizinischer Fortschritte überleben über 80 % der Betroffenen die Krankheit. Dennoch sind Krebserkrankungen nach wie vor eine der häufigsten Todesursachen bei diesen Altersgruppen. Die frühzeitige palliative Versorgung ist entscheidend, um den erkrankten Kindern die bestmögliche Lebensqualität zu bieten. Die Universitätsklinik Witten/Herdecke hat sich intensiv mit der Thematik beschäftigt und fordert eine umfassende Reform der palliativmedizinischen Betreuung.

Die palliative Versorgung geht über die Sterbebegleitung hinaus und umfasst unter anderem Schmerztherapie, psychologische Unterstützung und die Erfüllung individueller Wünsche der Patienten. Allerdings beginnt die palliative Betreuung oft erst in den letzten Lebenswochen, was die Lebensqualität der Kinder stark beeinträchtigen kann. Eine Studie von Stefanie Stober auf Basis ihrer Dissertation zeigt, dass unklare Definitionen und Bildungsdefizite unter Fachleuten die rechtzeitige Unterstützung behindern. Zu den Forderungen der Studienautorin zählen verbindliche Leitlinien sowie spezialisierte Teams, die eine frühzeitige palliative Versorgung sicherstellen.

Fünf wesentliche Einflussfaktoren

Für eine bessere palliative Versorgung identifizierte Stober fünf entscheidende Einflussfaktoren:

  • Frühzeitige palliative Versorgung sollte von Beginn an Teil der Therapie sein.
  • Klare Definitionen und Standards für den Beginn der palliativen Betreuung sind notwendig.
  • Ausbau interdisziplinärer Teams mit medizinischer, psychologischer und pflegerischer Expertise.
  • Mehr Forschungsgelder für innovative Behandlungsansätze und Optimierung der Palliativversorgung.
  • Sensibilisierung und Schulung von Ärzt:innen, Pflegekräften und Betroffenen.

Um die Bedürfnisse erkrankter Kinder und ihrer Familien zu unterstützen, wurde das Sorgen- und Infotelefon „Oskar“ eingerichtet, das rund um die Uhr erreichbar ist. Dieses kostenlose Angebot richtet sich an Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene sowie deren Angehörige und Freunde. „Oskar“ bietet anonymen Rat in Fragen rund um die Betreuung erkrankter Kinder und zur Trauerbewältigung. Mehr Informationen sind auf der Webseite des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. verfügbar.

Umfassende palliative Grundversorgung

Die palliative Grundversorgung sollte idealerweise bereits zu Hause erfolgen. Kinderärzte und ambulante (Kinder-)pflegedienste übernehmen hierbei wichtige Aufgaben, wie die Linderung von Schmerzen und anderen Symptomen sowie die psychosoziale Unterstützung für die betroffenen Familien. Bei einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes kommt die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) zum Tragen, die hauptsächlich von Kinderärzten geleistet wird. Diese Fachkräfte sind auch außerhalb der Sprechstunden telefonisch erreichbar und machen Hausbesuche.

Sollte der Gesundheitszustand so weit sinken, dass die bisherigen Versorgungen nicht mehr ausreichen, kann die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) in Anspruch genommen werden. Diese wird in der Regel von einem pädiatrischen Palliativteam erbracht und umfasst eine umfassende Beratung sowie koordinative Aufgaben. Das Team kann auch Fachkräfte aus Sozialarbeit, Psychologie und Seelsorge einbeziehen. Ein Anspruch auf SAPV besteht für gesetzlich Versicherte, während privat Versicherte sich nach ihren Tarifbedingungen richten müssen.

Ambulante Hospizdienste spielen ebenfalls eine zentrale Rolle, indem sie unheilbar erkrankte Kinder und deren Angehörige unterstützen. Ehrenamtliche Helfer besuchen die Familien zu Hause, bieten emotionalen Beistand und begleiten sie im Alltag. Diese Angebote sind kostenfrei und können eine Entlastung in einer schweren Zeit darstellen berichtet.

Angesichts der verschiedenen Facetten der palliativen Versorgung besteht ein dringlicher Bedarf an Reformen, um die vielschichtigen Herausforderungen zu bewältigen und eine stetige Verbesserung der Lebensqualität für erkrankte Kinder zu gewährleisten.