Digitale Handreichung der Deutschen Aidshilfe zur ePA: Selbstbestimmter Umgang mit sensiblen Daten

Die digitale Patientenakte bietet eine Vielzahl von Chancen für eine verbesserte medizinische Versorgung, birgt jedoch auch Risiken im Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten. Die Deutsche Aidshilfe unterstützt Patienten dabei, eine informierte Entscheidung über die Nutzung ihrer ePA zu treffen, um Diskriminierung im Gesundheitswesen zu vermeiden.

Besonders für Menschen mit HIV oder anderen stigmatisierten Erkrankungen ist die Entscheidung zur Nutzung der ePA von großer Bedeutung. Studien zeigen, dass diese Patientengruppen häufig mit Vorurteilen und Benachteiligungen im Gesundheitssystem konfrontiert sind. Die ePA könnte dazu beitragen, dass sensible Informationen nicht ungewollt offengelegt werden.

Die individuelle Steuerung der ePA kann jedoch kompliziert sein. Es ist möglich, bestimmte Daten zurückzuhalten oder nur ausgewählten medizinischen Einrichtungen zugänglich zu machen, aber dies birgt Herausforderungen, da beispielsweise Diagnosen über Medikamentenlisten oder Abrechnungsdaten erschlossen werden könnten.

Die Handreichung der Deutschen Aidshilfe informiert verständlich über die Vorteile und Risiken der ePA, die IT-Sicherheit der Daten, den Zugang zu Forschungsdaten und die Rechte der Patienten. Es ist wichtig, dass das Wohl der Patienten und ihre Datenschutzrechte im Zentrum der Gestaltung der ePA stehen. Technische Nachbesserungen sind notwendig, um eine transparente und benutzerfreundliche Software zu gewährleisten.

Die Deutsche Aidshilfe fordert eine nutzerfreundliche Oberfläche, die es Patienten ermöglicht, ihre Präferenzen bezüglich der Datenfreigabe klar zu kommunizieren. Die ePA sollte dazu dienen, die Interessen und Bedürfnisse der Patienten zu wahren und nicht ihre Rechte zu beeinträchtigen. Es ist entscheidend, dass die Technologie im Dienste der Patientenperspektive steht und ihre sensiblen Informationen schützt.